国家卫健委:全国各种罕见病患者约2000万人

民生可畏

新华社北京10月25日电(记者)国家卫生计生委主任马在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构
的数据，中国约有2000万各类罕见病患者。做好罕见病防治工作，对于提高全民健康水平，建设健康中国具有
重要意义。
马表示，国家卫健委等有关部门发布了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和范围，划定了管理范围
；建立全国罕见病诊疗协作网络，在协作网络内建立罕见病双向转诊和远程会诊系统；直报罕见病病例、发布
罕见病诊疗指南、持续培训为提高我国罕见病诊疗能力提供了全面的政策措施。
他说，做好罕见病的防治工作，是推动医疗改革进一步发展的必然要求。在罕见病防治方面，我国仍存在诊断
能力不足、资源分布不平衡、药品短缺、部分“孤儿药”价格高、药品研发创新能力低等问题。要解决这些问
题，需要推进国家区域性医疗中心建设，推进分级诊疗，完善药品供应保障体系，深化医疗保障制度改革，这
是推进医疗改革发展的方向。
马还指出，罕见病病因复杂，是推动我国医学基础与临床相结合，实现科研突破的重要契机。